一歲大小朋友基因突變患罕見心臟病 器官衰竭急需換心!

 2019-01-02     港聞

新年伊始本應充滿希望,只有13個月大的許智愷卻在醫院等待一個奇蹟。智愷患有罕見的限制性心肌病,去年7月發現心臟開始衰竭,12月感冒發燒入院,影響心臟功能持續變差,人工心肺機未能幫助心臟復原,現以人工心吊命,需要換心才能延續生命,他現時是O+血型同等身型的輪候首位,亦是香港史上最年輕的求心病人。來臨這世上只有13個月,他已飽受病痛折磨,家人希望有心人盡快出現,讓他與一顆新心感受這美麗世界。

智愷的哥哥因限制性心肌病,只有7個月大時便因心臟衰竭去世,未料智愷亦患同一病症,在出生後不久便確診。智愷現時情況十分危急,肝及腎功能均開始衰竭,且面對細菌感染及腦中風出血的風險,急需換心。智愷體重10公斤,需要8至15公斤重捐贈者的心臟,倫建成承認有一定求心困難,因為年幼小朋友死亡率低,大多是意外或創傷去世,但認為找不找到是緣份,不能因機會細而放棄,盡可能作出呼籲,希望有心人出現。

智愷在病發前健康狀況良好,去年7月接受定期心臟超聲波檢查時,發現心臟開始衰竭,需要接受藥物治療及換心評估。

至上月4日上午,智愷因發燒、咳嗽及氣促而入住將軍澳醫院兒童病房,檢查發現其肺部有雜音、呼吸急促及含氧量偏低,獲處方類固醇、氣管擴張吸入藥物、特敏福和抗生素,可惜用藥後情況未見好轉,同日下午轉送瑪麗醫院兒童深切治療部。他轉院後出現呼吸困難及左肺萎陷,需氣管插喉及呼吸機協助呼吸,期間心臟一度停頓,需施行心外壓才恢復心跳。

智愷當晚的血壓持續偏低,排尿差及發高燒,心臟衰竭情況嚴重,且開始影響身體其他器官,要用強心藥支援。感染化驗報告顯示他感染「鼻病毒」,屬常見的感冒病毒。

他的病情在隨後兩星期急轉直下,上月5日轉往瑪麗醫院心胸外科安裝人工心肺機(ECMO)及洗血,以維持腎功能幫助排尿,可惜未能阻止他出現多器官嚴重衰竭。醫生後來為他移除人工心肺,上月21日轉用外置人工雙心室輔助裝置,代替心臟功能,為他爭取時間等待心臟移植。

瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷指,從未試過一歲多小童做心臟移植,本港過去年紀最小的心臟移植手術是2009年為一名6歲小童換心,而智愷人工心有四條喉連接身體,需要移除再換心,有一定風險及難度,預計換心手術風險約兩成。

除了13個月大智愷,現時還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心,至於患有肥厚性心肌病的46歲銀行投資顧問甘明光,去年7月在街頭暈倒後發現心臟嚴重衰竭,一直在瑪麗醫院留醫,要靠人工心臟維持生命。他去年12月10日公開求心,惟一直未有合適心臟,瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷表示,他仍合適做心臟移植,靜候有心人出現。

本港每年心臟移植個案不多,2016年至去年分別有12宗、13宗及17宗。